L'association "15 de Morgane", a été créée en 2003 pour aider Morgane, atteinte du syndrôme de Rett, une maladie génétique rare.

Elle a plusieurs objectifs :
- Aide à la recherche de fonds de façon que puissent travailler les généticiens sans soucis financiers (généthon, Téléthon, AFSR etc.)
- Aide à l’information sur le handicap et communiquer sur sa vulgarisation vers le grand public.
- Aide aux structures d'accueil des personnes handicapées.
- Aide à la mise en réseau nationale des amis de Morgane et de sa famille.

 


 Ancien rugbyman, Pierrick et sa famille, ont été amenés à séjourner dans diverses régions et ainsi un maillage du territoire s'est créé autour des amis de Morgane.
L'association regroupe des membres de la France entière, qui, sensibilisés au handicap, se retrouvent lors des manifestations toujours très conviviales proposées. Plusieurs actions sont menées chaque année dans les différents coins de France, certaines très médiatiques comme le téléthon, d'autres moins connues mais tout aussi importantes (tournoi d'anciens du rugby, concerts, soirées...)

   Notre site a pour but de vous présenter nos actions et de créer un lien de communication entre les adhérents et futurs adhérents. Vous y trouverez des informations sur le syndrôme de Rett, un formulaire pour nous contacter, voire adhérer, des revues de presse et des images, témoignages de la ferveur de nos membres.

 

Il s'agit d'une maladie rare d’origine génétique.
La quasi-totalité des malades sont des filles.
Un grave désordre neurologique.
Provoque un handicap mental profond, et une infirmité motrice plus ou moins sévère.

Caractéristiques :
- Le développement de l’enfant est apparemment normal durant la grossesse et les dix, parfois douze à dix-huit premiers mois.
- Périmètre crânien normal à la naissance, ralentissement de la croissance du crâne entre 5 mois et 4 ans.
- Absence de développement normal du langage.
- Régression plus ou moins importante conduisant à un retard psychomoteur important.
- Stéréotyples des mains (mouvements de torsion, tapotements, lavage…) sur la ligne médiane, à hauteur de la poitrine ou de la bouche.
- Perte de l’utilisation volontaire des mains entre 6 et 30 mois (apraxie associée à des troubles de la communication avec retrait social).
- Apparition d’une démarche chancelante avec jambes écartées (quand la marche existe).
- Apraxie, ataxie du tronc.

 
 

Les actualités du
15 de Morgane

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Le XV de Morgane fait son XIII
Le 22, et 23 mai 2010, le XV de Morgane a fait son XIII à St-estève dans les Pyrénées-Orientales.
C'était formidable, toutes les photos et vidéos vous seront proposées ultèrieurement.
A très bientôt.

+ d'infos

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